Minisite

Le courant passe, la vie continue.


Les Leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales.

Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe).

Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Depuis, elle poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche.

Depuis sa création, l’association a financé 350 programmes pour un total de 30 millions d’euros. Pour aller plus vite, ELA a créé en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. La Fondation ELA regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier et concentre son activité sur la recherche médicale sur les leucodystrophies d’origine génétique et sur la réparation de la myéline. Chaque année, ce sont des sommes toujours plus importantes qui sont consacrées à la recherche médicale.

Aujourd’hui, l’espoir existe.
Récemment, les résultats de la thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie, forme la plus fréquente de leucodystrophie, ont été publiés dans la prestigieuse revue Science. Trois enfants ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque là bien portant. Avec 6 millions d’euros investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l’ALD.

ELA est d’autant plus fière que cette découverte a ouvert des perspectives de traitement pour d’autres maladies plus fréquentes. C’est la première fois en 17 ans d’engagement associatif que de telles initiatives voient le jour.

Contact : 03 83 30 93 34